[Tape] 유리공주 원경이 2집 - 원경이의 축복송 (2Tape) | 인터넷 기독교백화점 진흥천사닷컴

[Tape] 유리공주 원경이 2집 - 원경이의 축복송 (2Tape) 저자: Various Artists 발행일: 2004-02-24 YBM 서울음반

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★하이퍼아이지엠이란?

우리는 살아가면서 많은 세균에 노출되어 있습니다.
하지만, 이러한 수많은 세균 속에서도 건강하게 지낼 수 있는 것은 우리 몸속에 나쁜 세균에 대해 저항하고 소멸시키는 항체라는 것이 있어서입니다. 그래서 감기에 걸려도 며칠 고생하면 몸이 다시금 건강해 지는 것을 느낄 수 있을 겁니다.

그러나 Hyper IgM Syndrome에 속한 이들은 말 그대로 항체를 구성하는 주요 요소(항체에는 IgA, IgD, IgE, IgG, IgM 의 다섯 가지 유형이 있습니다.) 중에서 'IgM'이란 요소가 너무 많고, 나머지 다른 요소들은 상대적으로 적거나 없는 것입니다.

각각의 항체(유)형은 몸에 들어온 세균(항원)에 대하여 각자 맡은 역할이 다른데 그 중, 항원에 대하여 제일 먼저 생기는 항체가 IgM이란 것이고 이것이 몸에 기억되었다가 다음 번 세균이 몸에 침입 했을 때 강하고 확실하게 반응하여 빠른 시간 내에 세균들을 물리치는 것이 IgG와 IgA란 항체 입니다.

따라서 가장 먼저 생기지만 세균에 대해 그다지 강하지 못한 IgM만 과다하고 다른 강한 항체가 적거나 없기 때문에 항체로서의 제 역할을 하지 못하게 되어 외부 세균에 대한 면역력이 없어지게 되고 건강한 몸을 유지하기 힘들게 됩니다.

호흡기를 통해 세균이 쉽게 들어오기 때문에 호흡기를 통한 감염을 제일 염려하는 편입니다. 먼지나 세균에 감염되어 폐가 상하게 되면 쉽게 재생되지 않기 때문에 세기관지까지 상하지 않도록 세심한 주의를 기울여야 합니다.

Hyper IgM Syndrome 으로 고생하고 있는 아이들은 국내에 5명 미만 정도가 있는 것으로 알려져 있었으나, 현재 여울돌에서 파악된 원경이와 같은 병인 하이퍼아이지엠 증후군 아동은 신원경(5)양을 포함 두명 입니다.
이병은 대부분이 남자아이에게서 나타나지만, 여자아이에게서는 신원경(5)이 최초입니다. 원경이 또한 다른 아이들과 마찬가지로 치료제가 없는 현 시점에서 지속적으로 항생제만을 투여 받고 , 관련 합병증으로 인한 여러 증상을 염려하며 지속적인 투병을 하고 있습니다.

우리는 내성이 생길까봐 두려워 조심해서 투여하는 약임에도 그 아이들에게는 하루하루를 연장할 수 있는 약이기에 투여를 중지하지 못하고, 조금씩 약의 종류를 바꾸어 가는 것으로 대신할 뿐입니다.

[ ★원경는 무슨 병이에요? ]

원경이의 병이름은 하이퍼(Hyper : 너무 많다 라는 뜻) 아이지엠(IgM : 좋은세포를 만드는 작은세포이름) 증후군(Syndrome : 신드롬 - 증상)

즉, 하이퍼아이지엠증후군 이란 병입니다.

이 병에 걸린 원경이는 여러분들이 쉽게 걸렸다가 낫는 감기나 작은 상처에 대해서 원경이 몸에 IgM(아이지엠)이란 세포가 너무 많아 몸이 약해져 여러분들 처럼 쉽게 나을 수 없고, 많이 아플 수 밖에 없는 병이랍니다.

사람이 몸이 아팠다가 나을 수 있는 건 우리 몸 속에 가득찬 피 속에 밖에서 들어오는 나쁜 병균에 대해 싸워 이겨낼 수 있는 세포들이 있어(이를 '항체'라고 함.)서 인데
이 좋은 세포(항체)는 한가지로 만들어 진게 아니라. IgA + IgD + IgE + IgG + IgM 등이 골고루 합쳐져야만 그 힘을 낼 수 있습니다.
하지만, 원경이는 태어날 때부터 이중 "IgM" 이 다른 나머지 것들보다 너무 많아 병을 이겨내는 좋은 세포(항체)를 만들지 못합니다.
그래서, 감기나 몸에 상처가 생기면 위험하기에 여러분들보다 항상 더 조심해야만 합니다.

[ ★원경이를 왜 희귀난치병이라고 불러요? ]
희귀 : 거의 없어 드물다.
난치 : 고치기 어렵다.
원경이의 병에 걸린 사람은 세계적으로도 거의 없고, 아직 이병을 낫게 도와줄 치료제가 없어 낫게 고치기가 어려운 병이라 "희귀난치병"이라 불러요.

[ ★그럼, 우리나라에는 몇명이나 있어요? ]
힘내라 원경아 카페에 있는 "성우에게 보내는 하늘편지" 게시판 주인공 유성우(올해 9살 남자아이)군은 원경이와 같은 병인 하이퍼아이지엠증후군 아동이었으나 2002년 12월 18일 여덜살의 나이로 병들과 싸우다가 하늘나라로 갔습니다.
현재 여울돌에서 파악한 원경이와 같은 병의 아이는 원경이 말고 남자아이 한명이 더 있어 모두 두명이 있습니다.
그래서 우리나라에서도 희귀난치병이라 부릅니다.

[ ★원경이를 낫게하는 치료방법이나 치료제는 있어요? ]

현재 원경이를 낫게하는 치료방법이나 치료제는 없습니다.
이유는 원경이의 병자체가 외부 나쁜 병균에 대해 전혀 방어(막아내는 행동)하지 못하기 때문에 일반적인 수술이나 치료제(감기걸리면 낫기위해 먹는 감기약 같이 낫게하는 약.)가 없기에 아무약이나 쓸 수 없습니다.
또한, 우리나가의 희귀난치병에 대한 수준이 미국과 같은 선진국보다 낙후(못하다) 되어 있어 치료제를 만들기가 어렵습니다.

[ ★현재 원경이는 서울대학교 병원에서 어떤 치료를 받아요? ]
원경이의 병은 우리몸을 건강하게 지키는 항체라는 세포가 자기 역할을 못해 자주 아프게 됩니다.
그래서 병원에 매주 한번씩가서 의사선생님에게 아픈곳이 없나 검사를 받고 한달에 한번은 혹시라도 감기와 같은 병에 걸리면 병을 이길 수 있게 좋은 세포를 주사로 맞고 있습니다.

[ ★원경이를 도우려면? ]
◎ 혹시라도 주변에 원경이와 같은 병인 하이퍼아지엠증후군을 앓는 아이가 있는지?
만일 있다면 이곳 카페나 여울돌에 글을 올려 주세요.
- 원경이와 같은 병을 앓고 있는 아이를 한 명이라도 더 찾는다라면 여울돌에서 그 아이를 지속적으로 돕기위함입니다.

★ 영어를 잘하시는 분은...
- 현재 우리나라에는 원경이의 병에 대한 자료가 거의 없습니다. 그러기에 만일 원경이가 지금보다 더 아프면 어떡해 해야할지 모릅니다.

하지만, 미국이나 영어권(영어를 사용하는 나라) 나라에서는 아무리 희귀난치병이라해도 의료수준이 우리나라보다 잘되어 있어 병에 대한 연구나 자료들에 대해 정리를 잘해 놓고, 혹시라도 원경이와 같은 병을 앓고 있다가 어떤 방법을 통해 나은 아이가 있다라는 소식이 있다라면 원경이에게 큰 도움이 되기 때문에 영어로 된 의료 관련(특히, 유전이나 항체관련) 사이트를 접하시면 알려주세요.

- 알려주실 곳 : 힘내라 원경아 카페, 여울돌, pbj74@lycos.co.kr

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